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公益组织发布《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》

2019-09-18 20:52:37
来源: 新华网
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  新华网北京9月18日电(记者林苗苗)由北京病痛挑战公益基金会和“淋巴瘤之家”患友组织发起、百济神州公司支持,调查覆盖近5000名患者的《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》日前发布。

  淋巴瘤是一种起源于造血系统的恶性肿瘤,并非单一疾病。白皮书围绕诊疗经历、医疗负担、生命质量等维度展开调查。

  白皮书显示,2018年,受访淋巴瘤患者年度医疗总支出平均值约为其家庭年收入中位数的2.33倍,患者年度自费支出平均值约为家庭年收入中位数的1.34倍。患者家庭年收入中位数为8万元,当被问及对医疗负担的主观感受时,仅有17%患者表示可以承受患病带来的医疗支出。

  “淋巴瘤之家”创始人顾洪飞介绍:“在肿瘤与罕见病之间,有个交集叫‘罕见肿瘤’。淋巴瘤有多个亚型发病率极低,在国际上属于世界卫生组织定义的‘罕见病’范畴。”

  北京协和医院党委书记、副院长张抒扬说:“包括淋巴瘤在内的恶性肿瘤不仅是对患者生命的重大威胁,也往往令整个家庭陷入困境。如今国家出台一系列政策力求改善恶性肿瘤患者用药问题,包括让更多罕见肿瘤患者用上‘救命药’,相信这将极大降低用药负担,改善患者预后。”

  “患者的困境和需求,是我们开展帮扶工作的起点。”白皮书发起方之一、北京病痛挑战公益基金会副秘书长马滔谈起调研初衷时说,“希望通过白皮书的发布,引导社会关注淋巴瘤患者的生存现实,为切实解决患者需求提供更多可能。”

  北京大学肿瘤医院党委书记、大内科主任朱军说,靶向药物和免疫治疗等新手段的出现,让部分淋巴瘤治疗进入“无化疗时代”。尤其是本土创新药的发展,对于套细胞淋巴瘤、慢性淋巴细胞性白血病等少见亚型都有新的疗法在探索。希望新的治疗手段越来越多,让更多患者从中获益。

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( 编辑: 刘文敏 ) 【字号: 】【打印】【关闭
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